Wat als je geen zorg meer nodig hebt?
Als ouder zie je je kind groeien en zich ontwikkelen. Met die groei veranderen ook de behoeften en de zorg die nodig is. Soms verandert de aandoening van je kind, en daarmee wat belangrijk is in de zorg. Dit vraagt telkens om aanpassing, vooral als de zorg stopt of wordt overgedragen. Een soepele overgang is belangrijk, zodat jullie weten wat je kunt verwachten.
Mijn leven blijft niet steeds hetzelfde. Ik groei op en ontwikkel me. Mijn ziekte/aandoening verandert. Wat ik wil, en nodig heb dus ook. Ik pas me telkens aan. En als jouw zorg stopt, is dat opnieuw wennen.
Het jou en je kind houvast
- Als de zorg wordt aangepast aan jullie veranderende behoeften;
- Als jullie op tijd weten wanneer zorg gaat stoppen of wordt overgedragen;
- Als de zorg op een warme manier wordt afgesloten en/of overgedragen.
Om je hierbij te helpen geven we je tips over:
- Evalueren en aansluiten
- Groei en ontwikkeling
- Blijvende beperkingen
- Zorg afsluiten
- Overlijden
Evalueren en aansluiten Zorgverleners onderzoeken regelmatig of de zorg die je kind krijgt nog aansluit op wat nodig is. Dit doen ze door samen met jullie te kijken naar het overkoepelende zorgplan. Als het nodig is, wordt dit plan aangepast. Minimaal één keer per jaar wordt er een Multi Disciplinair Overleg (MDO) georganiseerd, waarin alle betrokken zorgverleners samenkomen om te bespreken hoe het gaat. Je kan hier altijd om vragen als dit niet automatisch gebeurt.
Voor kinderen tussen de 12 en 14 jaar wordt ook alvast gekeken naar de overgang naar volwassenenzorg op hun 18e. Hiervoor zijn er hulpmiddelen, zoals de Transitie Toolkit, waarin jongeren tips en informatie kunnen vinden om deze stap goed voor te bereiden.
Groei en ontwikkeling Als de ontwikkeling net even anders loopt is het fijn om houvast te hebben in de stappen die jouw kind zet.
Blijvende beperkingen Wanneer je kind niet beter wordt of er blijvende gevolgen zijn dan heeft dit grote impact op je kind en op je gezin. Voor veel aandoeningen kun je steun vinden bij andere ouders en patiëntenverenigingen. Zij bieden informatie over de impact op jullie leven. De beperking heeft vaak gevolgen op alle onderdelen van je leven, van werk tot vakantie. Ook daarover is veel informatie beschikbaar om je verder te helpen.
Bij deze veranderingen kan ook veel emotie komen, dit wordt levend verlies genoemd. Een gesprek met een rouw en verliestherapeut kan je dan helpen.
Zorg afsluiten Wanneer je kind de zorg niet meer nodig heeft of als er een overdracht plaatsvindt, wordt dit zorgvuldig afgerond. Hierbij wordt gebruikgemaakt van een beslisboom, die helpt om dit op de juiste manier te doen. Zo weet je precies wat er gebeurt en hoe de zorg wordt overgedragen, zodat je kind en jullie als gezin niet voor verrassingen komen te staan.
Overlijden Soms is je kind zo ziek dat het helaas komt te overlijden. Dit is een moeilijke tijd voor jullie als gezin. Het is goed om te weten dat er professionals zijn die je kunnen ondersteunen. Deze zorgverleners bieden hulp en emotionele steun. Ze kunnen je helpen met het regelwerk en het verwerken van het verlies. Er is hulp om jullie door deze moeilijke tijd te begeleiden.