Het Medische Kindzorgsysteem (MKS) bevordert het integraal indiceren, organiseren en uitvoeren van verpleegkundige zorg aan kinderen. Deze kinderen zijn tot achttien jaar oud en hebben een somatische aandoening. Zij vallen onder de verantwoordelijkheid van een kinderarts of medisch specialist.

In het MKS is het uitgangspunt dat er optimale zorg is voor ieder kind en dat zorgprofessionals uitgaan van de rechten van het kind en het gezin. Het MKS werkt met de kwaliteitsstandaarden die zijn vastgesteld door alle betrokken partijen, zoals de ‘Kwaliteitsstandaard Zorg aan het zieke kind in de eigen omgeving’. Deze kwaliteitsstandaard is de basis voor zorg en ondersteuning aan kinderen.

Het MKS bestaat uit vier fasen. Bij de verwijsboom wordt gekeken onder welke wet de zorg valt. In de hulpbehoeftescan worden de behoeften van het kind en het gezin in kaart gebracht in de vier kinderleefdomeinen: medisch, veiligheid, sociaal en ontwikkeling. Dat leidt tot een zorgplan met de benodigde zorg en ondersteuning waarin ook staat wie de zorg gaat uitvoeren. Dit kan ook het kind of een ouder zijn.

Bij de uitvoering van het MKS zijn verschillende partijen betrokken. Een belangrijke rol ligt bij de eerstelijns kindzorgorganisaties, de ziekenhuizen, de jeugdgezondheidszorg, de gemeenten, de huisartsen, het onderwijs en het aangepaste vervoer. Op lokaal en regionaal niveau maken deze partijen samenwerkingsafspraken en verbinden zij zich met het regionale Netwerk Integrale Kindzorg. Dit maakt het makkelijker om afspraken over wie wat doet in de zorg- en hulpverlening te maken. Deze afspraken worden gemaakt samen met kind en gezin.

Is jouw organisatie al aan de slag met het MKS?

Om met het MKS aan de slag te gaan in jouw regio, is een stappenplan ontwikkeld. Dit stappenplan bestaat uit 5 stappen die je moet doorlopen voordat je klaar bent om volgens de MKS methodiek te werken.

In 2017 en 2018 hebben we, via 6 zogenaamde proeftuinen, het MKS in de praktijk getest. In de ‘inzichten van de proeftuinen’ lees je over de ervaringen en resultaten. Nu gaan organisaties in zes regio’s aan de slag met het MKS. De regio’s zijn verschillend van aard en omvang en hebben aangegeven met het MKS te willen gaan werken. Wij ondersteunen deze regio’s bij het maken van de samenwerkingsafspraken en stimuleren de overige regio’s. De kennis en ervaringen die hieruit voortkomen voegen we toe aan de toolkit van het MKS.

Bekijk hier de infographic

Steun voor ouders van zorgkinderen

Ouders van zorgkinderen lopen een groot risico op overbelasting. Met de digitale ‘Zorg-Werk-Leven balanstool’ van Kind & Ziekenhuis kunnen ze het evenwicht beter bewaren of terugvinden. Gratis beschikbaar op elk gewenst moment.

Ouders van zorgkinderen moeten voor hun zorgkind en de rest van het gezin zorgen, aandacht geven aan hun partner en oh ja, ze moeten ook nog werken en aan zichzelf denken. Misschien slagen ze er wel in om te leren sondevoeding en medicijnen te geven, de kinderen op tijd naar school te brengen en gezond te eten, maar vaak zijn ze moe, onzeker, gestrest en voelen zich machteloos. Aan sport of een avondje uit komen ze vaak niet meer toe. Soms bellen ouders van zorgkinderen met hun vragen en zorgen naar Kind & Ziekenhuis. “Dan is er al zoveel gebeurd dat ze ver over de grens zijn van wat ze nog aan kunnen”, zegt psycholoog en projectmanager Eva Schmidt-Cnossen. “Eigenlijk is het dan al te laat. We vinden dat ouders het verdienen om in een veel vroeger stadium ondersteund te worden. Wanneer ze goed in hun vel zitten en hun rechten en de regels kennen, zijn ze beter in staat om beslissingen te nemen voor hun zichzelf, hun gezin en hun zorgkind.”

Ouder van een zorgkind

“Steeds als ik er even ‘doorheen’ zit, proberen mijn vrienden mij op te vrolijken en staan ze klaar met goede raad. Dat ik ook eens tijd moet maken voor mezelf, dat ik mij af en toe eens goed moet laten verwennen. Want als je niet goed voor jezelf zorgt, kun je ook niet goed voor je kinderen zorgen. Dat is natuurlijk goedbedoeld en ik kan het niemand kwalijk nemen. Maar van binnen kook ik soms als ik zulke woorden hoor. Want hoe kun je voor jezelf zorgen, als je al geen tijd hebt om het gezin draaiende te houden?”

Voor ouders

De digitale Zorg-Werk-Leven balanstool geeft informatie en ideeën voor alle ouders van zorgkinderen, of hun kind nu diabetes of een andere chronische ziekte heeft of te vroeg geboren is. De inhoud is geïnspireerd op het Belgische Magentaproject van ervaringsdeskundige Noor Seghers. De tool geeft oefeningen en informatie waaruit ouders kunnen kiezen. De oefeningen zijn individueel zodat ook alleenstaande ouders er gemakkelijk mee aan de slag kunnen. Met het maken van een moodboard krijgen ouders inzicht in hun balans tussen werk, vrije tijd, nachtrust, gezin, zorg, vervoer en het huishouden. Ze kunnen ook inventariseren welke activiteiten ze hebben gedumpt ten koste van zichzelf en welke activiteiten ze liever vandaag dan morgen zouden dumpen of doorgeven. Stofzuigen bijvoorbeeld, strijken, of de auto wassen. Ze kunnen timemanagement leren, hun droomdag beschrijven en bedenken waar ze energie van krijgen, ervaringen van andere ouders lezen en zien in filmpjes, hun communicatieve vaardigheden in kaart brengen en ontdekken welke rechten ze eigenlijk hebben. Of tien tips lezen voor een geslaagd overleg. Hieronder een voorbeeld van een tip:

Tip 5: ‘Geef duidelijk aan wat je wilt inbrengen’

Ze kunnen familiegesprekken oefenen, leren hoe ze met zorgprofessionals kunnen omgaan en hoe ze met hun partner over hun wensen kunnen praten. Het is te veel om op te noemen, neem zelf maar eens een kijkje op portaalkindenziekenhuis.nl.

Moeder van een zorgkind

“Wij hebben wel tijd voor elkaar. Op dinsdag is de jongste altijd heel de dag bij oma. Dan zijn wij allebei vrij. De oudste is dan op school. Die haalt oma dan op. Daarna halen we ze op en eten we bij oma. Die dinsdag is echt heilig. We gaan ook bewust af en toe overdag naar de bioscoop. Of we gaan met zijn tweeën naar de sauna.”

Visiedocument

De Zorg-Werk-Leven balanstool is gebaseerd op kwalitatief onderzoek onder ouders van een zorgkind over waar ze behoefte aan hebben en waar ze tegenaan lopen. De resultaten zijn vastgelegd in het visiedocument ‘Zorg-Werk-Leven balans in gezinnen met een Zorgkind’. Zorgprofessionals vinden in het document inzichten over wat ouders ervaren en nodig hebben en tips voor de manier waarop ze ouders kunnen ondersteunen. Omdat ouders vaak niet blijken te weten waar ze terecht kunnen voor hulp en informatie, heeft Kind & Ziekenhuis bovendien een digitale sociale kaart gemaakt. Onder kopjes als Gezin, Aandacht en tijd voor jezelf en Werk en opleiding geeft de sociale kaart informatie en verwijzingen naar overkoepelende organisaties waar ouders terechtkunnen.

Meer weten?

Zorg-Werk-Leven balanstool: portaalkindenziekenhuis.nl of meer inzicht en promo-filmpjes: kindenziekenhuis.nl/project-overzicht
Visiedocument Zorg-Werk-Leven balans: kindenziekenhuis.nl/zorg-werk-leven
Sociale kaart: kindenziekenhuis.nl/sociale-kaart

Het onderzoek, de sociale kaart en de digitale Zorg-Werk-Leven balanstool zijn tot stand gekomen met subsidie van Zorginstituut Nederland Zorginstituut Nederland en de Landelijke Vereniging van Crematoria, in samenwerking met Magenta, de katholieke Universiteit Leuven en onderzoeksbureau Curias.

Voor kinderen die na ziekenhuisopname weer naar huis gaan, is de juiste zorg in de thuisomgeving vaak niet op tijd geregeld. Hoe kun je er voor zorgen dat dit wel gebeurt? Daarbij helpt Medische Kindzorg Samenwerking (MKS). Programmaleider Hadewych Cliteur vertelt hoe zij met MKS het kind centraal stellen en het gezin de regie geven.

De juiste zorg thuis geregeld

‘‘Kinderen gaan na ziekenhuisopname vaak al naar huis voordat de juiste zorg thuis geregeld is. En als er al zorg geregeld is, wordt vaak alleen gekeken naar het medisch noodzakelijke. Maar er is meer om rekening mee te houden. Een kind gaat ook naar school, heeft een sociale omgeving en is onderdeel van een gezin. Zijn er broertjes en zusjes die aandacht nodig hebben? Zijn de ouders nog bij elkaar? Al die factoren zijn van belang.’’

Ouders meer regie en kind minder terugval

MKS helpt alle behoeften op tijd in kaart te brengen en een zorgplan op te stellen. MKS bestaat uit 4 stappen:

• Verwijsboom: onder welke wet valt de zorg buiten het ziekenhuis?
• Hulpbehoeftescan: wat zijn de behoeften van het kind en gezin?
• Zorgplan: wie levert welke zorg en wanneer?
• Beslisboom: hoe verder als er geen zorg meer nodig is of als het kind 18 jaar wordt?

‘‘Nadat de behoefte bepaald is, brengen alle betrokken hulpverleners in kaart wat zij wanneer komen doen bij het kind. Zo zien ouders beter wie waarvoor verantwoordelijk is en wat er allemaal geregeld is. Het geeft ouders de regie en het kind heeft minder snel een terugval.’’

Zorg zo nodig, waar nodig

‘‘Bij MKS gaat het om zorg zo nodig, waar nodig. Niet teveel zorg, want dan ga je medicaliseren. Maar ook niet te weinig zorg, want dan verdrinken mensen. En waar nodig: is dat in de eigen omgeving, in de thuissituatie, op het kinderdagverblijf, op school?’’ Hadewych benadrukt het belang van tussentijdse evaluatie. ‘‘Als een kind een paar maanden thuis is, verandert het kind en waarschijnlijk de zorgbehoefte. Het plan moet dan mee veranderen. Na een evaluatie kun je bijvoorbeeld zeggen: ‘Er is meer zorg nodig’ of ‘Er kan een stukje zorg weg’. Dat blijkt in de praktijk nog wel een uitdaging.’’ Ouders blijken het in de praktijk nog wel eens lastig om ‘verworven’ zorg in te moeten leveren, ondanks de verbeterde gezondheid van hun kind. Andersom ook, vaak blijken indicaties niet flexibel. ‘‘Maar daar moeten we wel naartoe. We zijn nu aan het pionieren hoe dat er precies uit moet zien in de praktijk.’’

Aanpak

In 2013 verscheen het rapport Ernstig zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg. Het beschrijft de knelpunten bij integrale kindzorg. Dit rapport leidde tot een andere systematiek om zorg te indiceren, organiseren en uitvoeren. Een programmabureau werd opgericht en er werden instrumenten ontwikkeld om MKS in praktijk te brengen. In 2017 werden proeftuinen gestart. ‘‘Daaruit bleek bijvoorbeeld het belang van een warme overdracht. Het is heel belangrijk dat degene die in de thuissituatie zorg levert, in het ziekenhuis al kennis komt maken. Ook bleek het erg belangrijk om de hulpbehoefte al in het ziekenhuis in kaart te brengen.’’

Integrale bekostiging

‘‘De samenwerking over de verschillende schotten blijkt toch nog wel ingewikkeld. Daar zitten verschillende financieringsstromen aan vast. Een kind is nu eenmaal niet deelbaar, dus integrale bekostiging is nodig. In de proeftuinen hielden we ons daar nog niet mee bezig, maar er start een project in Holland-Rijnland op initiatief van Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg. Samen met de NZa onderzoeken zij hoe we die integrale bekostiging kunnen realiseren.’’

Hoeveel kost het om te veranderen?

Steeds meer ziekenhuizen en kindzorgorganisaties willen meedoen. Maar er zijn ook nog sceptische ziekenhuizen die zeggen: ‘Wat kost dit wel niet? Ik wil eerst dat het gefinancierd wordt en dan ga ik wat doen.’ Maar de vraag is of het echt veel geld kost, of dat het gewoon het aanpassen van je processen is. Het is een andere manier van werken, je kijkt op een andere manier naar een kind en het gezin.’’

Tijdsinvestering

‘‘MKS is in principe een blauwdruk. Iedereen kan het toepassen. In het begin vergt het enige investering. De hulpbehoeftescan neem je namelijk af in het ziekenhuis, dat kost wel wat tijd. Maar die win je aan het eind van de keten weer terug. Voor thuiszorgorganisaties scheelt het heel veel werk. En omdat je alle domeinen betrekt, heb je alles goed in kaart gebracht. Dat is ook winst.’’

Tips

‘‘Commitment is belangrijk. Je moet eerst draagvlak creëren onder collega’s en het hogere management, tot de raad van bestuur.’’ Denk daarbij vanuit de inhoud. Als je kunt laten zien dat het een betere kwaliteit van leven en betere kwaliteit van zorg, en uiteindelijk een besparing oplevert, dan kom je er meestal wel.’’ Hadewych benadrukt: ‘‘Het is een veranderproces, een cultuuromslag. Dat vraagt tijd. In een ziekenhuis zegt een transferverpleegkundige bijvoorbeeld: ‘Dat is mijn werk’. En een kinderverpleegkundige: ‘Maar ik ken het gezin heel goed’. In die samenwerking moet je vooral iedereen in z’n kracht zetten. De ene weet meer van wet- en regelgeving. De ander kent het gezin en is heel goed in het benaderen van het gezin. Benut vooral ieders kwaliteiten.’’

Contactgegevens

Waar: door heel Nederland
Betrokken organisaties:

• Stichting Kind en Ziekenhuis
• V&VN Kindverpleegkunde
• Branchevereniging Integrale Kindzorg
• Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
• Stichting Pal Kinderpalliatieve Expertise
• Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA)

Contactpersoon: Hadewych Cliteur, programmaleider, via Stichting Kind en Ziekenhuis 085 020 1265, info@mksprogramma.nl

Meer informatie

Stappenplan om in vijf stappen met MKS aan de slag te gaan binnen een organisatie, regio of netwerk