Alle kinderen hebben recht op goede zorg, zowel in het ziekenhuis als in de eigen omgeving. Op medisch gebied, maar ook op alle andere terreinen van het leven. Zo vindt ook Jan Peter Rake, kinderarts en medisch directeur van het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen. “MKS is een visie over hoe je zorg voor zieke kinderen door de muur van het ziekenhuis thuis organiseert en vice versa. Hoe je samen de zorg op een zo goed mogelijke manier vormgeeft.”

Om meer aandacht te vragen voor het organiseren van zorg volgens de visie van Medische Kindzorg Samenwerking (MKS), vindt 20 april het MKS-middagsymposium Hun leven, onze zorg plaats. Een middag gevuld met topsprekers en inspirerende praktijkvoorbeelden. Een van deze topsprekers is kinderarts Jan Peter Rake. Met hem spreken we over de visie achter MKS, Medische Kindzorg Samenwerking.

Visie

Jan Peter Rake: “MKS is een visie over hoe je zorg organiseert door de muur van het ziekenhuis heen, dus vanuit het ziekenhuis naar huis, maar net zo goed vice versa. Eigenlijk is het gewoon een visie hoe te komen tot zorg op de juiste plek. Zorg zo nodig, waar nodig, door wie nodig. Het gaat erom dat je dat zo organiseert dat het voor zowel het kind als het gezin werkt. Zonder discontinuïteit, dus onafhankelijk van waar het kind is. Met duidelijkheid wie wanneer wat doet, maar ook bij wie, wanneer en waarover hulp kan worden gevraagd. Dat gun je toch ieder kind dat buiten het ziekenhuis medisch verpleegkundige zorg nodig heeft.”

“Het is belangrijk inzichtelijk te maken wat er voor het specifieke kind en zijn gezin nodig is. In de MKS-werkwijze doe je dat middels de hulpbehoeftescan”, vertelt Jan Peter. “Dat is een groot woord, maar de intentie is: wat is er voor dit kind, dit gezin, op dit moment nodig om de noodzakelijke zorg op een goede wijze plaats te laten vinden?”

“De zorg op een zo goed mogelijke wijze in het leven van het kind en gezin verpakken, daar zit de uitdaging”

“Waarbij ik steeds vaker zeg: complexe zorg bestaat niet. Alles wat wij doen of willen is eigenlijk helemaal niet zo moeilijk, ook de meeste handelingen die buiten het ziekenhuis moeten gebeuren niet. Maar om het dag in, dag uit te doen, dat is complex. Zeker als de ziekte van een kind een grillig beloop kent. En er steeds aanpassingen nodig zijn, of omdat de omstandigheden wisselend zijn.”

“Omdat een kind naar school moet, en ook daar de zorg door moet gaan. Of omdat ouders in scheiding liggen, niet communiceren, terwijl het kind wel bij beiden woont en elke dag zorg nodig heeft. Of omdat er thuis naast een zorgintensief kind, nog drie andere kinderen rondlopen. Maar de daadwerkelijke zorg zelf, of het nou het geven van voeding via een sonde is, het spoelen van een blaas, het verzorgen van een lijn, dat kun je leren.”

“De zorg op een zo goed mogelijke wijze in het leven van het kind en gezin verpakken, daar zit de uitdaging. En dat is wat mij betreft waar Medische Kindzorg Samenwerking voor staat. Met elkaar, onafhankelijk van waar je werkt, samen met het kind en het gezin de zorg op een zo passend mogelijke manier vorm te geven.”

Samenwerking

“Als dokter weet je wat er medisch nodig is. Als verpleegkundige weet je wat er verpleegkundig nodig is. En als kind en gezin weet je op welke wijze dat wat nodig is, het beste bij jou en jouw kind kan gebeuren. Een soort driehoek met elk een eigen expertise. Die elkaar versterkt als je elkaar maar weet te vinden.”

“Ik vind bijvoorbeeld dat een bepaald antibioticum 3 dd gedurende 6 weken via een bloedvat nodig is om een bepaalde infectie te bestrijden. Na ontslag zorgt een kinderverpleegkundige er vervolgens thuis voor dat het kind dit antibioticum volgens de gebruikelijke verpleegkundige protocollen krijgt toegediend. Waarbij samen met de ouders de toedieningstijden worden bepaald, passend bij hun gezinsleven.”

“En waar er bij vragen over de maximale tijd die er tussen twee giften mag zitten, weer een beroep op mij kan worden gedaan. Maar waarbij ook bij ontslag al duidelijk is waar het kind moet zijn als het infuus gesneuveld is, en hoe – bijvoorbeeld onder lachgas in het ziekenhuis – een nieuwe geplaatst gaat worden. Zo kom je gezamenlijk tot kind- en gezinsgerichte passende zorg.”

Zorgprofessionals bereiken

“Het is best lastig de intramuraal werkende zorgprofessionals te bereiken. De mensen die al wat weten van de MKS-visie, zie je terug bij bijeenkomsten als deze. Zij zijn enthousiast en zien de voordelen van MKS. Maar voor nog teveel artsen en verpleegkundigen is de wereld buiten het ziekenhuis een onbekende wereld. Terwijl alle ziekenhuiszorg tenminste een begin of een vervolg buiten het ziekenhuis kent. Transmurale kindzorg is wat mij betreft dan ook een pleonasme.”

“In het UMC waar ik werk, hoor ik nog te vaak: dat MKS, dat regelt de transferverpleegkundige toch? Terwijl iedere betrokken professional zijn aandeel in MKS moet leveren. En in de algemene ziekenhuizen wordt nog te vaak gedacht: MKS, dat is toch bedoeld voor die heel complexe kinderen? Terwijl het kind met sondevoeding ook gewoon MKS verdient. Ik probeer al die kinderartsen op hun verantwoordelijkheid voor deze zorg aan te spreken.”

Op de goede weg

“Gelukkig zien we dat de MKS-visie de afgelopen jaren wel stiekem de medische kindzorg is binnengeslopen. Doordat de partners achter deze visie steeds maar weer het belang van continuïteit van zorg en de verantwoordelijkheid van de intramuraal werkende collega’s – ook voor wat er thuis gebeurt aan zorg – voor het voetlicht brengen. Tien jaar geleden vertelde een moeder mij nog dat ze na een langdurige ziekenhuisopname van haar ernstig zieke baby, met een monitor en zakje met sondes en spuiten naar huis werd ontslagen, met de boodschap: dit is het nummer van een thuiszorgorganisatie die je kunt bellen als de sonde eruit ligt. Of vroeg een kinderverpleegkundige mijn hulp bij een kind dat thuis was gekomen om te overlijden, en de behandelend kinderarts bij herhaling niet thuis gaf op haar verzoek om overleg.”

“Dat zie en hoor je gelukkig nauwelijks meer. Er gaan in Nederland nauwelijks nog kinderen naar huis waarbij er niet is nagedacht hoe de zorg thuis moet worden gecontinueerd. En ja, dat kan zeker nog beter. En ook eerder, want opnames kunnen echt nog korter, maar we zijn zeker op de goede weg. En of je die op behoefte aangepaste kind- en gezinsgerichte zorg van het ziekenhuis naar huis en vice versa nu wel of niet MKS noemt, is mij om het even. Het gaat erom dat ieder kind met een ziekte de voor hem of haar, maar ook voor het gezin, meest optimale, of misschien beter minst belastende, zorg krijgt die mogelijk is. MKS is niet meer dan de visie daarachter, de wijze waarop je het organiseert. We moeten ‘MKS’ niet groter maken dan het is.”

Boodschap aan collega kinderartsen

“Wat ik belangrijk vind, is de bewustwording. Dat er medische verpleegkundige zorg is buiten het ziekenhuis. Zorg die voor een kind met een ernstige chronische ziekte vaak meer zijn leven kleurt dan die paar bezoekjes of opnames in het ziekenhuis. En dat je als professional samen met het kind en ouders hierin wat te winnen hebt. Bijvoorbeeld door het volgens de MKS-visie te organiseren.”

“We werken gelukkig steeds meer volgens de MKS-werkwijze en we doen al best veel goed. Het kan op een aantal aspecten echter nog beter. Kinderen kunnen echt nog eerder naar huis. Kinderverpleegkundigen in de thuissetting kunnen alles, en soms nog meer, wat de kinderverpleegkundigen in het ziekenhuis kunnen. Als er maar duidelijkheid over is wie, wanneer bereikbaar is bij problemen. Of nog beter, door proactieve digitale visites met het kind, zijn ouders en deze verpleegkundige. Juist om problemen voor te zijn. Dat zou wat mij betreft mijn mooie boodschap naar mijn collega’s kunnen zijn. Werk met de extramuraal werkende kinderverpleegkundige op dezelfde wijze samen als je met de kinderverpleegkundigen in je ziekenhuis doet.”

Inzet

“Ik denk en vind dat ieder ziek kind recht heeft op zorg volgens de MKS-visie. Dus zorg zo nodig, waar nodig, door wie nodig. Alleen in het ziekenhuis als het moet. We zullen daarmee in Nederland dus steeds minder ziekenhuisbedden nodig hebben. Door de zorg thuis nog beter te regelen kunnen we de kwaliteit van het leven van een kind met een ziekte, maar net zozeer voor het gezin, echt verbeteren. Door daarop in te zetten voegen we echt waarde toe. En MKS is daarin een prachtige visie!”

Jij komt toch ook naar het MKS-middagsymposium op 20 april? Meld je aan!

Ga naar kindenziekenhuis.nl/symposium-mks

Om de samenwerking in de zorg voor zieke kinderen te verbeteren, worden onderdelen van het Medisch Kindzorgsysteem (MKS) al veelvuldig in de praktijk gebruikt. Wel verschilt het sterk per organisatie en per afdeling in hoeverre het MKS wordt toegepast. Margo Jansen, senior kwaliteit en innovatie bij het Emma Kinderziekenhuis, afdeling Emma Tuin, vertelt over hun ervaring met het MKS.

“In 2018/2019 hebben we het ontslagproces in het EKZ onder de loep genomen. We zijn toen dat proces gaan uitpluizen en op die manier zijn we bij het MKS terecht gekomen. We waren bezig met het uitschrijven van de overgang van ziekenhuis naar thuissituatie en zagen steeds vaker ouders die na ontslag weer terug op de afdeling kwamen. We merkten dat het bij deze ouders niet altijd vlekkeloos verliep en hebben geïnventariseerd en gekeken waar de knelpunten liggen.

Het was voor ons soms moeilijk om te weten hoe dingen geregeld zijn buiten het ziekenhuis bij de thuiszorg en bij andere instanties. We werkten maar weinig samen en we hadden een slechte communicatie. We merkten dat de rollen en het ontslagproces erg onduidelijk waren en het betrekken van de juiste organisaties en personen bij de overdracht verliep vaak niet direct maar via-via. De ontslagprocedure werd te laat in gang gezet en er was te weinig betrokkenheid van kind en gezin over het ontslagmoment en over het organiseren van de overdracht.

We zijn toen begonnen met het ‘Klaar-over’ project, waarbij het doel was om de veiligheid van de overgang naar thuiszorg te garanderen en waarbij ouders en kind de regie behouden. Uiteindelijk zijn we bij het MKS terecht gekomen omdat we zijn gaan kijken welke tools hiervoor al beschikbaar waren. De laatste jaren gaan kinderen met intensieve zorg eerder naar huis. Vroeger bleven kinderen maanden in het ziekenhuis, maar tegenwoordig blijven ze vaak maar een paar weken omdat iedereen het er over eens is dat ze thuis toch het beste af zijn. Ook zijn we de visie van Family Integrated Care steeds meer gaan invoeren. We zijn ouders meer gaan betrekken bij de medische visite en ze beslissen steeds meer mee in het behandelplan. Deze ontwikkelingen hebben ervoor gezorgd dat we steeds meer zijn gaan kijken naar het gehele plaatje en daar heeft het MKS bij geholpen. Het MKS zorgt ervoor dat iedereen op één lijn komt te liggen en dat je dezelfde denkwijze kunt aanhouden. Het brengt je samen.

De hulpbehoeftescan gebruiken wij om te inventariseren wat ouders en kind nodig hebben in de thuissituatie. We waren in eerste instantie erg geneigd om alles heel klinisch te benaderen maar met het MKS plan je de overdracht op alle kinderleefdomeinen. We kwamen erachter dat het hele sociale milieu bij een overdracht komt kijken. Naast het medische is het namelijk ook belangrijk om te kijken welke netwerken er bij ouders aanwezig zijn. Ook moet er worden nagegaan in hoeverre de school op de hoogte is van de situatie. Verder maken we heel dankbaar gebruik van de warme overdrachten. De thuiszorgorganisaties vinden een warme overdracht ook erg prettig en ondanks COVID zijn ze toch vaak bereid om naar het ziekenhuis te komen om even kennis te maken met ouders en kind. Ook kijken ze graag hoe wij in het ziekenhuis de handelingen uitvoeren en hoe zij dat het beste kunnen overnemen. Ouders vinden het ook heel prettig om alvast iemand van de thuiszorg gezien te hebben. De thuiszorgorganisaties helpen ons dan met de overdracht en denken mee met de zaken die geregeld moeten worden. Zo moet er bijvoorbeeld goed nagedacht worden over het bestellen van materiaal. In het ziekenhuis pakken we van alles uit de kasten maar thuis is er natuurlijk veel minder waar zij gebruik van kunnen maken.

Inmiddels hebben we alle overdrachtsprocedures aangepast door middel van het MKS. We vragen nu meer hoe de thuissituatie in elkaar zit en we beschrijven dit in de overdracht. We maken ook veel gebruik van het OKE project, om te zorgen dat ouders thuis goed de handelingen zelf kunnen uitvoeren.
Het MKS heeft de verschillende werelden meer bij elkaar gebracht. Het mooie van het MKS is dat het vroeger voor ons ophield zodra de kind door de deuren van het ziekenhuis naar huis ging, maar het is goed om meer inzicht te krijgen in wat er daarna nog gebeurt. We verliezen vaak kinderen uit het oog dus het is fijn om te weten dat de volgende stap goed is geregeld. Het is duidelijker geworden wie waarbij betrokken is en hoe we elkaar wat meer kunnen helpen. Door het MKS kunnen we ouders meer voorbereiden op het ontslag en hebben we meer inzicht in wat er nog moet gebeuren en sturen we het kind met meer zelfvertrouwen naar huis.

Ik zou andere ziekenhuizen willen aanraden om te kijken wat er in je werkwijze beter kan en vooral om gebruik te maken van de expertise van het MKS. Het is prachtig dat er zoveel tools zijn die je kunnen helpen en die op een presenteerblaadje aan je wordt aangeboden. Je hoeft niet het wiel opnieuw uit te vinden. Maak gebruik van wat er al is.”