MKS proeftuinen: een bron van kennis en informatie
In 2017 en 2018 is de methodiek om het MKS op te zetten en uit te voeren in de praktijk getest. Dat is gedaan in zogenaamde ‘MKS Proeftuinen’, georganiseerd vanuit zes ziekenhuizen in verschillende regio’s.
Elke ‘MKS Proeftuin’ doorliep het vijfstappenplan. De resultaten van dit proces en de inzichten die het heeft opgeleverd zijn te vinden op deze pagina’s. Ze zijn onverminderd behulpzaam zijn bij het toepassen van (onderdelen van ) het MKS.
In het document: Op naar integrale kindzorg, staan de belangrijkste inzichten uit de proeftuinen samengevat.
Ziekenhuizen en extramurale organisaties
De proeftuinen zijn georganiseerd vanuit zes ziekenhuizen. Waarna aansluiting gezocht werd met de extramurale organisaties. Zij gingen samen aan de slag om integrale kindzorg te realiseren. Volgens de fasen van het MKS. In samenwerking met de organisaties die een rol spelen bij de vervolgzorg aan het kind in de regio.
Aan de MKS Proeftuinen namen deel:
● Zieke kinderen (en hun ouders) die zorg nodig hebben in de eigen omgeving.
● Professionals uit de ziekenhuizen, zoals kinderartsen, kinderverpleegkundigen, transferverpleegkundigen en maatschappelijk werk.
● Organisaties buiten het ziekenhuis: , kindzorgorganisaties, Netwerken Integrale Kindzorg (NIK’s).
● Per kind: de betrokken netwerken, zoals gemeente, onderwijs en jeugdgezondheidszorg.
De Proeftuinen; De Pioniers
Bekijk per proeftuin de behaalde resultaten: U leest hier de lessons learned, de verhalen van de kinderen die zijn gevolgd, wat goede voorbeelden zijn en met wie u contact op kunt nemen om meer te weten komen over het MKS in het betreffende ziekenhuis.
Startfoto Vivre kinderthuiszorg
Andere organisaties kunnen met behulp van onze kennisdossiers gebruik maken van goede voorbeelden uit de proeftuinen.
Startfoto: de beginsituatie in beeld
Vijf MKS Proeftuinen maken een Startfoto met één of meer casussen (patiënten) uit hun ziekenhuis. Daarmee brachten ze het huidige zorgpad in beeld door de volgende vragen te stellen: Hoe gaat een kind vanuit het ziekenhuis naar huis? Wie zijn hierbij betrokken? Wie doet wat? Hoe ziet het netwerk in de regio eruit? Wordt in de praktijk al gewerkt volgens de fasen van het MKS? Op basis van de resultaten van de Startfoto maakten de MKS Proeftuinen de volgende stap: het schrijven van een Uitvoeringsplan.
Resultaten van de Startfoto
Uit de Startfoto’s blijkt dat:
-
Bij kinderen die met zorg naar huis gaan vanuit canule/beademing al met MKS-methodiek werken. De Hulpbehoeftescan met de kinderleefdomeinen Medisch, Ontwikkeling, Sociaal en Veiligheid zijn dan al bekend.
-
De zorg op school vraagt aandacht.
-
Professionals hebben weinig kennis van het MKS.
-
Elke MKS Proeftuin heeft een ‘trekker’: een professional die vaak al meer weet van het MKS en die collega’s en netwerk enthousiasmeert.
-
Sommige ziekenhuizen maken een procesomschrijving van opname met zorg naar thuis, die zullen bijgesteld worden doordat er naar de interne taakverdelingen is gekeken bij het MKS.
-
De sociale kaart vraagt in veel regio’s om uitbreiding.
Regionale samenwerking
Een regionale visie op de samenwerking rond zorg voor kind en gezin is noodzakelijk. De zorgbehoefte van kind en gezin bevindt zich immers niet alleen op het medische maar op vier leefdomeinen: ontwikkeling, medisch, sociaal en veiligheid. In de verschillende proeftuinen bleek bij aanvang echter dat in de praktijk nog geen sprake was van brede samenwerking. Op de sociale kaarten ontbraken veelal nog de jeugdgezondheidszorg, school en gemeente. Daarbij bleken verschillende disciplines gebruik te maken van een eigen sociale kaart. Door in de praktijk te werken volgens de MKS methodiek verbeterde in de proeftuinen de samenwerking tussen de betrokken organisaties aanzienlijk en werden sociale kaarten verbreed.
Petra Drent Allerzorg Groningen: ‘’Ik zie alleen maar voordelen aan deze werkwijze. Het is een veel betere manier van werken. Natuurlijk moeten we wennen. Dat geldt voor ons, maar ook voor het ziekenhuis. We moeten elkaar nog beter leren kennen om te weten wat we kunnen bieden. Of elkaar beter vinden om te overleggen of bepaalde zorg wel of niet mogelijk is. Als we over en weer elkaar goed informeren, dan komt dat de zorg alleen maar ten goede. We gaan veel meer samenwerken. Er moet meer gekeken worden naar dat wat nodig is!”
Maatwerk is nodig
Zorg is altijd maatwerk. Ieder gezin heeft een andere draaglast en draagkracht. Ook het netwerk rondom kind & gezin verschilt. En wie moeten er worden betrokken bij het organiseren van de zorg?.
Uit de MKS Proeftuin blijkt dat het heel nuttig is dat de beoogde kindzorgorganisaties waarvan het kind & gezin in de eigen omgeving zorg gaan ontvangen, aanwezig zijn bij een multidisciplinair overleg.
Het afnemen van de hulpbehoefte scan op meerdere domeinen geeft direct een completer beeld van de situatie, het gezin en de behoeften. Zo komt de verbinding met onderwijs en jeugdgezondheidszorg in het ziekenhuis al aan de orde, nog voordat een kind met ontslag gaat. Deze aanpak ervaren ouders als veilig en prettig. En uiteindelijk zorgt dit ook voor tijdwinst. De zorg kan thuis immers direct van start omdat de hulp behoeftescan al in het ziekenhuis is doorgenomen en de kindzorgorganisatie hiervan op de hoogte is.
Netwerken Integrale Kindzorg
De afgelopen twee jaar ontstonden in heel Nederland de Regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) Een NIK is een samenwerkingsverband tussen professionals uit verschillende organisaties en disciplines uit de eerste, tweede en derde lijn. Dit samenwerkingsverband ondersteunt en begeleidt gezinnen met een kind met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening en de betrokken hulpverleners. De NIK werken al volgens de MKS-methodiek. De perifere ziekenhuizen kenden de NIK vaak nog niet. Tijdens de Proeftuinperiode leerden ze de NIK kennen en ontstonden nieuwe samenwerkingsvormen.
Zorg op school
Uit de MKS Proeftuinen blijkt dat school voor het zieke kind heel belangrijk is, maar dat zorg op school nog lastig te organiseren is. Dit kan komen door gebrek aan kennis, een lange aanreistijd van de kindzorgorganisatie of door tekorten bij de kindzorgorganisatie. Ook is het heel wisselend wat een school zelf aan zorg kan/mag doen en hoe zij hiermee omgaan. Gevolg is dat ouders de zorg op school vaak zelf op zich nemen. De Consulent Onderwijs Ondersteuning Zieke Leerlingen, die kan meedenken over het regelen van zorg op school, bleek in de perifere ziekenhuizen vaak nog onbekend.
Anders denken en doen
De MKSpioniers en betrokkenen bij de proeftuinregio’s zijn enthousiast.
Zij gaan deze methodiek verder implementeren in hun organisaties en stellen werkwijzen bij. Sommige zijn daar al ver in gevorderd. Goed georganiseerde integrale kindzorg is niet van vandaag op morgen gerealiseerd. Het gaat immers om een gedragsverandering. Het implementeren van integrale kindzorg met MKS vraagt om nieuwe samenwerkingsvormen, herverdeling van taken en het opnieuw benoemen van verantwoordelijkheden. Maar de proeftuinen laten zien dat het MKS effect heeft: De instrumenten blijken toepasbaar in de verschillende organisaties en regio’s, ondanks de diverse culturen en uitdagingen. Knelpunten werden opgelost en de samenwerking verbeterde.
Interne veranderingen noodzakelijk
Op basis van de hulpbehoefte scan wordt op alle leefdomeinen van het kind uitgevraagd wat de behoeften van kind en gezin zijn.
Het blijkt vervolgens een flinke stap om de zorg te organiseren vanuit de brede integrale hulpbehoefte, samen met kind en gezin. In de praktijk wordt de zorg nog vanuit de verschillende disciplines georganiseerd. Transfer, kinderverpleegkundige, kinderarts met ieder een eigen deskundigheid. Maar integrale zorg, met het oog op de juiste plek voor het kind in de eigen omgeving, vraagt om het doorvoeren van interne veranderingen. Daarvoor zijn betrokkenheid en samenwerking nodig. Verantwoordelijkheden moeten worden benoemd en taken worden herverdeeld.
De verkenning, zoals in de proeftuinen georganiseerd blijkt een goede methode om met alle betrokkenen gezamenlijke doelen te formuleren. Daarmee begint tevens de
aansluiting met de kindzorgorganisaties in de eigen omgeving.
Kees Noordam, directeur van het RadboudUMC Amalia kinderziekenhuis en kinderarts: “Het moet niet uitmaken of mensen ín of buiten het ziekenhuis werken. We hebben allemaal één belang: ieder kind dat we behandelen een zo normaal mogelijk leven geven tussen leeftijdsgenoten en familie. Soms moet daarvoor een werkwijze op de schop, of moeten we uit het hokjesdenken komen. Ik kan mijn collega’s adviseren te gaan werken aan integrale kindzorg met het MKS! De uitgangspunten en de beschikbare instrumenten zijn een mooi vertrekpunt om integrale kindzorg vorm te geven in de praktijk.”
Expertisenetwerken
In de regio’s zijn verschillende expertisenetwerken actief. Sommige kinderartsen participeren in Netwerken Integrale Vroeghulp. Er zijn diverse netwerken in het land gericht op nazorg voor prematuren. Een mooi voorbeeld is de warme overdacht van prematuren vanuit het Nij Smellinghe Ziekenhuis naar de jeugdgezondheidszorg in Friesland. Er blijken echter veel verschillen tussen de regio’s. Hierdoor is nog niet voor ieder kind het juiste netwerk beschikbaar.
Zorgcoach
Ouders uit de proeftuinen geven aan dat ze behoefte hebben aan een zorgcoach. Bijvoorbeeld voor praktische hulp, als ze vragen hebben over financiën of over gezinsondersteuning. Dit blijkt ook uit eerder onderzoek. In de MKS Proeftuinen hebben we ervaring opgedaan met de zorgcoach voor kind en gezin. De zorgcoach werd besproken maar lukte het nog niet altijd om voor ieder gezin een zorgcoach aan te wijzen. Bijvoorbeeld omdat het ziekenhuis een netwerk niet goed kende of de opname te kort duurde, tijdgebrek of gebrek aan financiering. Het is van belang dat een ziekenhuis weet wie waar beschikbaar is. Dit vraagt nog enige aandacht. In het project ‘’we zien je wel’’ wordt nu ervaring opgedaan met een zorgcoach bij de gezinnen thuis.
In een extra MKS Proeftuin is onderzocht welke vormen van zorgcoach er zijn en wie deze taak uitvoert. Ouders die al een zorgcoach hebben geven aan dat deze rol door verschillende mensen wordt vervuld. Zo zagen we een kinderverpleegkundige, een maatschappelijk werkster, iemand van Centrum Jeugd en Gezin, zelfs een enkele keer een kinderarts.
Grietje Kroon: moeder van Martijn: “Dat de dokter met ons mee ging naar school om de goede zorg voor onze zoon daar te regelen, was geweldig! Hij wist wat er nodig was en daardoor konden wij gewoon de ouders zijn.”
I am text block. Click edit button to change this text. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
Meer tijd en capaciteit
Het afnemen van een Hulpbehoeftescan vraagt gemiddeld ¾ tot 1 uur meer werk van de kinderverpleegkundige. Dit kan sneller naarmate ze meer ervaring opdoen De extra investering aan de voorkant, wordt verderop in de keten ervaren als tijdwinst omdat de behoefte al breed is geïnventariseerd. Vragen hoeven niet opnieuw gesteld te worden.
In de proeftuinen werden we zoals verwacht geconfronteerd met het tekort aan kinderverpleegkundigen. Regelmatig kregen kinderen niet de zorg waar die ze nodig hadden en waar ze recht op hadden omdat het de kindzorgorganisaties ontbrak aan kinderverpleegkundigen. Over de oplossingen voor het tekort aan kinderverpleegkundigen leest u meer in Kind en Zorg, de nieuwsblog van stichting Kind & Ziekenhuis.
Adequate financiering van de zorg met MKS
De Nederlandse Zorg Autoriteit heeft MKS-zorgactiviteiten voor de kinderartsen omschreven. Als kinderartsen die registreren met behulp van vijf codes krijgen we antwoord op de vragen: Komen er door volgens de MKS methodiek te werken, taken en activiteiten bij? Hoeveel tijd kosten die dan? Vindt er een verschuiving plaats van activiteiten van binnen naar buiten het ziekenhuis?
Registratie ten behoeve van inzicht dus. In de proeftuinen is gebleken dat de registratie lastig is. Tot nu toe wordt nog maar in één ziekenhuis geregistreerd. De kinderartsen ervaren de meerwaarde van het registreren van de codes nog onvoldoende. In de proeftuinen is hier veel aandacht aan besteed.
Om ziekenhuizen te ondersteunen bij het registeren is in samenwerking met de NVK een factsheet ontwikkeld.
Monique Engel kinderintensivist MUMC: Naar huis gaan met een ziek kind heeft een enorme impact op het gehele gezin. Dat moet je inzien! Daar komt bij: als je mensen op een snelle manier naar huis stuurt, zijn ze binnen de kortste keren weer terug. Regel je het goed, dan loopt de zorg thuis prima en heb je minder druk op het ziekenhuis.’’
Deskundigheid en kwaliteit
Training en scholing op maat, die aansluit bij de behoeften en de praktijk op de werkvloer, is noodzakelijk. Dit blijkt uit de MKS Proeftuinen. De scholingsbehoefte kan per regio worden aan gepast. Er zijn workshops, gegeven, factsheets verspreid en thema-avonden gehouden. Bijkomend voordeel: tijdens de gemeenschappelijke scholing leerden professionals uit de verschillende disciplines en organisaties elkaar kennen en maakten zij direct keten afspraken. Door samen te werken, door de ziekenhuismuren heen, weten de verschillende disciplines elkaar ook beter te vinden. Voorbeelden waarin de integrale kindzorg met het MKS centraal staat:
De Verpleegkundige kwaliteitstandaard
In september 2018 is de ‘Verpleegkundige kwaliteitsstandaard kindzorg in eigen omgeving’ geïntroduceerd bij alle MKS Proeftuinen. Deze standaard geeft antwoorden op de vraag: wat is de beste zorg aan een gezin met een ziek kind in zijn eigen omgeving? Of dat nu op school is, thuis of in het kinderdagverblijf.
De standaard is ontwikkeld in opdracht van de V&VN. In samenwerking met alle veldpartijen.
Meer bekendheid
De MKS Proeftuinen hebben geleid tot meer bekendheid van het MKS in de regio, signaleerden de deelnemende ziekenhuizen. Zo meldde het Martini Ziekenhuis dat dankzij de MKS Proeftuin de samenwerking in de regio is verbeterd. En dat zorgprofessionals elkaar makkelijker en laagdrempeliger vinden. Het MKS begint meer vorm en gezicht te krijgen en de bekendheid wordt groter. Het gemeenschappelijke doel; komen tot integrale kindzorg voor kinderen in de eigen omgeving, wordt gezien en iedereen wil betrokken blijven. Ook de Netwerken Integrale Kindzorg die al werken volgens de MKS methodiek hebben aangegeven ambassadeur te willen zijn voor de integrale kindzorg met behulp van het MKS.
Goede digitale toegankelijkheid en informatieoverdracht
De grootste knelpunten blijken de digitale overdracht en administratieve lasten die horen bij de overdracht. Uit de Startfoto’s blijkt al dat de overdracht gebeurt door verschillende mensen en op diverse manieren. Ouders weten niets van de overdracht en hebben veelal geen inzage. Ook zijn er knelpunten bij het toepassen van een Hulpbehoeftescan die losstaat van het ziekenhuissysteem. De ziekenhuizen experimenteren met digitale oplossingen voor het inbouwen van de Hulpbehoeftescan. De Zorginformatiebouwstenen ontwikkeld door Nictiz, met als doel uniforme informatie overdracht van de ene naar de andere organisatie worden nog niet gebruikt binnen de proeftuin regio’s.
Zorgplan
Uit de praktijk blijkt dat regie, inzicht en inspraak over de zorg rond kind en gezin bijdragen aan een betere overdracht. Ouders kennen hun kind, kunnen gevoelsmatig aangeven of hun kind iets nodig heeft en zijn expert van hun eigen gezinssituatie. Een actieve betrokkenheid van kind en gezin maakt dat ouders weten waar ze aan toe zijn en weten wie waar verantwoordelijk voor is. Onzekerheid neemt af en hun eigen rol en die van het gezin zijn helder en benoemd. Dit is waar het overkoepelend zorgplan voor dient. Een zorgplan waar het hele netwerk in samenwerkt. In de MKS Proeftuinen is het overkoepelend zorgplan nog in ontwikkeling maar er zijn goede voorbeelden. Zo gebruikt Vivre kinderthuiszorg een digitaal zorgplan waarin ouders inzage hebben. Ook kunnen ze samen met de zorgcoördinator verandering aanbrengen in het plan. Dit dossier kan niet mee naar het ziekenhuis en school en opvang hebben geen inzage. Het kindercomfortteam van het Amalia kinderziekenhuis – Radboudumc werkt met het uitvragen van de hulpbehoefte en het omzetten naar een zorgplan kinderpalliatieve zorg. Dit zorgplan is speciaal bestemd voor kinderen met een palliatieve zorgvraag en is beschikbaar voor iedereen.
Toolkit MKS
Hierin staan onder meer folders, handreikingen filmpjes en de kwaliteitstandaard. Voor iedereen die meer wil weten over het MKS.
Aan de slag met het MKS
Dit is een tool met vijf stappen met kennis uit de MKS Proeftuinen. Bij elke stap vind je informatie, praktijkvoorbeelden en doen, laten, overwegen om aan de slag te gaan met het MKS.
