Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft het Steunpunt Ouders gelanceerd; een onafhankelijk steunpunt voor ouders/verzorgers van een ernstig ziek kind die te maken krijgen met vraagstukken rond de kwaliteit van leven van hun kind, in relatie tot zijn of haar (medische) behandelbeleid – ook wel behandelbeslissingen genoemd.